调研报告:卵巢癌患者面临专业信息获取难、新药可及性低等痛点
(记者 李亚南)“我国卵巢癌患者及家庭生计现状调研”(以下简称“调研”)成果近来发布,调研发现,患者及家族在医治中首要面对三大痛点,分别是:专业信息获取难、新药可及性低和经济担负重。  2020年5月8日是第八个国际卵巢癌日,由白求恩公益基金会主张、再鼎医药支撑展开了“白求恩关爱女人健康举动之予她韶光·乐享重生-卵巢癌患者关爱项目”。其间,“我国卵巢癌患者及家庭生计现状调研”(以下简称“调研”)成果正式发布。本次调研经过在线上患者社区及患者群发放问卷的办法进行,旨在聚集和了解卵巢癌患者及家族在医治过程中遇到的困难及痛点,近千位患者和家族参加了此次调研。  本次调研成果显现,超越多半的卵巢癌患者及家族都加入了2个以上的患者群,并重视多个癌症科普大众号,但61.64%的卵巢癌患者及家族却仍表明医治中面对的首要窘境是获取专业医治信息难。一起,虽然超越九成的患者及家族挑选患者群和大众途径如微博、微信等为首要信息获取途径,但超越92%的卵巢癌患者及家族表明愈加期盼来自于医师的科普和主张,期望取得更专业的医治辅导。  我国医学科学院肿瘤医院妇瘤科主任及大外科副主任、北京协和医学院妇产科学系副主任吴令英教授指出:“近年来,临床医治过程中,咱们发现越来越多患者和家族在确诊后都会活跃地在网络上获取疾病医治信息,活跃‘自救’。其间一些信息获取比较全面充沛,且能和主治医师活跃交流的患者家庭,可以和专家构成良性互动,医治合作度和依从性也能相应进步,必定程度上协助到患者的预后。”  吴令英教授弥补表明:“但另一方面,咱们也看到,恶性肿瘤医治较为杂乱,但因网络信息涣散、良莠不齐,一些片面或许过错的信息或许导致患者盲目参照其他病友的医治经历甚至不遵照医师的医治计划,这样不只给医师临床医治造成了妨碍,还或许让患者进入医治误区,延误病况。未来医院和医师除了临床医治作业之外,也应该愈加活跃地参加到疾病科普的作业中,供给愈加体系和专业的医治信息与主张,缩小患者在医治中的信息距离。信任跟着患者和家族关于疾病信息把握程度的不断进步,也将有助于改进疾病的预后,以卵巢癌为例,合作科学规范的医治,信任患者的日子质量和生计时刻将能进一步进步。”  本次调研成果还显现,84.48%的卵巢癌患者及家族对疾病全体医治和立异医治办法的认知有限,仅了解当时的医治手法;而在了解立异医治手法的患者傍边,18%的卵巢癌患者由于家庭经济原因无法担负立异药物的医治费用。医治信息缺失和经济担负沉重,是患者获取卵巢癌立异医治办法的首要阻止。  “近几年,国家经过对立异药的优先审评批阅不断加速效果切当而且临床急需药物的上市速度。但是仍是有适当一部分患者由于不了解或是经济原因无法用上新药。”吴令英教授表明,“例如上一年年末刚刚获批上市的新药尼拉帕利,可用于铂灵敏复发卵巢癌患者的保持医治,一起其用于晚期卵巢癌一线保持医治的新适应症刚刚也被FDA同意,而且已经在国内提交弥补新药请求并被归入优先审评。不管患者是否有BRCA骤变,尼拉帕利都能明显延伸其无发展生计期,未来将成为仅有一种单药用于卵巢癌一线保持医治的PARP抑制剂,有望改动现在的临床医治格式。因而,咱们一方面需求经过各种途径进步患者及家族关于立异医治办法的了解,另一方面也呼吁这些立异药物可以赶快归入国家医保目录,下降付出压力,让立异药实在惠及更多的患者。”  据介绍,根据患者的实践需求,国际卵巢癌日期间,白求恩公益基金会携手全国妇瘤范畴十余位专家,期望经过在线义诊和新手患者家族关爱营等项目,为患者供给专业、靠近本身状况的疾病医治信息,一起探究一种多方助力的抗癌新模式。

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